![\"\"](\"https:\/\/files.pressmanager.net\/clientes\/8a3795bcd9f28a06c5de597e43dc19f0\/imagens\/2020\/06\/12\/1f8443fa5cb058cb326dcebe52d6f619_medium.jpg\")
<\/a>]<\/p>\nO Instituto Mauricio de Sousa, a Casa Hunter e a Revista Autismo realizam, neste domingo (14\/6), \u00e0s 18h, um painel sobre \u201cAutismo e Doen\u00e7as Raras\u201d. O evento tem o apoio do projeto Cada Passo Importa, que tem o objetivo de conscientizar sobre a distrofia muscular de Duchenne, uma doen\u00e7a rara que atinge um a cada cinco mil meninos no mundo, e contar\u00e1 com a participa\u00e7\u00e3o de pais e profissionais, que dar\u00e3o dicas pr\u00e1ticas para as fam\u00edlias de crian\u00e7as dentro do espectro do autismo durante a pandemia. Algumas crian\u00e7as com doen\u00e7as raras tamb\u00e9m fazem parte do espectro. Em um debate de pouco mais de 40 minutos, ser\u00e3o abordados temas como: o uso de m\u00e1scara de prote\u00e7\u00e3o individual, a quebra da rotina, o retorno de comportamentos j\u00e1 contornados, como movimentos repetitivos, a aten\u00e7\u00e3o ao cuidador e como estimular as crian\u00e7as durante este momento de distanciamento social.<\/p> \n
Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras \u2013 Febrararas, participa do painel contando sua experi\u00eancia com o filho e a atua\u00e7\u00e3o \u00e0 frente das organiza\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras. Al\u00e9m dele, a m\u00e9dica neurologista Carmen Curiati, da equipe do Instituto de Gen\u00e9tica e Erros Inatos do Metabolismo da Unifesp \u2013 IGEIM, e a neuropsic\u00f3loga Larissa Salustiano, membro da Equipe Day Hunter de atendimento multidisciplinar a pacientes com doenc?as raras, enriquecem o painel com informa\u00e7\u00f5es t\u00e9cnicas e pr\u00e1ticas. O editor-chefe e cofundador da Revista Autismo, jornalista Francisco Paiva Junior, \u00e9 respons\u00e1vel por mediar o encontro. \u201cAutismo e Doen\u00e7as Raras\u201d ser\u00e1 online, totalmente gratuito e n\u00e3o precisa de inscri\u00e7\u00e3o. O evento ser\u00e1 transmitido no canal do Youtube da Casa Hunter (https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=z72RlXzjgbc).<\/p> \n
Instituto Mauricio de Sousa<\/p>\n
Fundado em 1997, o Instituto Mauricio de Sousa realiza projetos, campanhas e a\u00e7\u00f5es sociais focados na constru\u00e7\u00e3o de conte\u00fados que, por meio de uma linguagem clara e l\u00fadica, estimulam o desenvolvimento humano, a inclus\u00e3o social, o incentivo \u00e0 leitura, o respeito \u00e0s diferen\u00e7as e a forma\u00e7\u00e3o de cidad\u00e3os conscientes e conhecedores de seus deveres e direitos.<\/p> \n
Casa Hunter<\/p>\n
A Casa Hunter \u00e9 uma institui\u00e7\u00e3o focada no apoio aos pacientes com doen\u00e7as raras e seus familiares. Homens, mulheres e crian\u00e7as que lutam por direitos b\u00e1sicos, como o diagn\u00f3stico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, s\u00f3 no Brasil, 13 milh\u00f5es de pessoas, a institui\u00e7\u00e3o fundada em 2013 presta todo tipo de apoio \u2013 de acesso a especialistas, aparelhos a exames aos que se encontram em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade social.<\/p> \n
Cada Passo Importa<\/p>\n
O projeto Cada Passo Importa, desenvolvido pela Sarepta Therapeutics, l\u00edder em medicamentos gen\u00e9ticos para doen\u00e7as neuromusculares raras, e a Mauricio de Sousa Produ\u00e7\u00f5es, tem o objetivo de chamar a aten\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o para a distrofia muscular de Duchenne, uma doen\u00e7a que evolui rapidamente e ocorre em um a cada 5 mil meninos em todo o mundo. A crian\u00e7a come\u00e7a a manifestar os sintomas logo nos primeiros anos de vida, demorando para come\u00e7ar a andar, caindo com frequ\u00eancia, perdendo de forma progressiva a for\u00e7a muscular e, consequentemente, a capacidade de realizar atividades simples de forma independente. Por isso, quanto antes o diagn\u00f3stico for realizado, mais chances o paciente tem de tratamento e melhora da qualidade de vida. A realiza\u00e7\u00e3o de um exame de sangue simples, o teste CK, pode auxiliar nesse diagn\u00f3stico.<\/p> \n