{"id":82089,"date":"2022-06-14T01:32:12","date_gmt":"2022-06-14T04:32:12","guid":{"rendered":"https:\/\/verde-amarelo.net\/verdeamarelo\/2022\/06\/dia-da-amiloidose-hereditaria-marca-a-importancia-do-apoio-da-sociedade-para-garantir-qualidade-de-vida-dos-pacientes\/"},"modified":"2022-06-14T01:32:12","modified_gmt":"2022-06-14T04:32:12","slug":"dia-da-amiloidose-hereditaria-marca-a-importancia-do-apoio-da-sociedade-para-garantir-qualidade-de-vida-dos-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/verde-amarelo.net\/verdeamarelo\/2022\/06\/dia-da-amiloidose-hereditaria-marca-a-importancia-do-apoio-da-sociedade-para-garantir-qualidade-de-vida-dos-pacientes\/","title":{"rendered":"Dia da Amiloidose Heredit\u00e1ria marca a import\u00e2ncia do apoio da sociedade para garantir qualidade de vida dos pacientes"},"content":{"rendered":"
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No dia 16 de junho acontece o Dia Nacional da Amiloidose Heredit\u00e1ria, que marca o comprometimento de associa\u00e7\u00f5es de pacientes, cuidadores e profissionais da sa\u00fade na busca de uma melhor qualidade de vida para quem tem a doen\u00e7a. Com isso, a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) realiza a campanha \u201cSeu apoio \u00e9 a nossa for\u00e7a\u201d, com foco em conscientizar a sociedade sobre a patologia, seus diversos tipos, e contar com apoio nas etapas dos processos de aprova\u00e7\u00e3o e incorpora\u00e7\u00e3o de novas terapias no pa\u00eds. Neste momento, principalmente para a amiloidose heredit\u00e1ria por transtirretina, tamb\u00e9m conhecida por polineuropatia amiloidotica familiar (PAF-TTR), doen\u00e7a rara, gen\u00e9tica e grave que pode levar \u00e0 morte em 10 anos caso n\u00e3o seja tratada corretamente.[1]<\/sup><\/a><\/p>\n

Esse tipo de amiloidose, a PAF, causa o ac\u00famulo de prote\u00ednas nos tecidos dos \u00f3rg\u00e3os, mudando a estrutura e o funcionamento deles. Os sintomas podem incluir neuropatia auton\u00f4mica, disfun\u00e7\u00e3o gastrointestinal, manifesta\u00e7\u00f5es oculares, dist\u00farbios card\u00edacos, comprometimento da fun\u00e7\u00e3o renal ou s\u00edndrome do t\u00fanel do carpo.[2]<\/sup><\/a>,<\/sup>[3]<\/sup><\/a> \u201cAs manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas dessa amiloidose em particular s\u00e3o muito debilitantes, causando um s\u00e9rio impacto psicol\u00f3gico e familiar, principalmente porque aparecem entre os 30 e 50 anos de idade, fase em que somos muito ativos e com diversas atividades. Precisamos garantir que quem tem PAF receba o tratamento mais indicado e tenha mais qualidade de vida\u201d, explica Liana Ferronato, presidente da ABPAR.<\/p>  \n

Em 2022, pacientes aguardam ansiosamente a incorpora\u00e7\u00e3o de um medicamento indicado para o tratamento do est\u00e1gio II, o mais avan\u00e7ado, da polineuropatia amiloidotica familiar. \u201cA possibilidade de contar com distintas terapias para as diferentes etapas da doen\u00e7a d\u00e1 mais esperan\u00e7a de ter uma vida melhor e mais longa. H\u00e1 tamb\u00e9m casos em que o medicamento dispon\u00edvel no SUS n\u00e3o funciona. E muitos j\u00e1 perderam bastante qualidade de vida. Estamos falando de uma terapia que, alinhada a um acompanhamento m\u00e9dico multidisciplinar, \u00e9 tamb\u00e9m uma forma de reduzir as taxas de hospitaliza\u00e7\u00e3o desses pacientes, que variam de 14% a 30%. Com a aprova\u00e7\u00e3o da Conitec, precisamos lutar para que a terapia chegue rapidamente ao SUS e nos planos de sa\u00fade\u201d, refor\u00e7a Liana.<\/p>  \n

A campanha visa tamb\u00e9m conscientizar a sociedade sobre a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce da amiloidose heredit\u00e1ria, principalmente porque, no Brasil, o tempo m\u00e9dio para diagn\u00f3stico \u00e9 de 5,9 anos. Logo, \u00e9 essencial estar ciente do hist\u00f3rico familiar e nos sinais de alerta, como dores e sensa\u00e7\u00f5es t\u00e9rmicas espont\u00e2neas nos p\u00e9s ou manifesta\u00e7\u00f5es cardiovasculares. Al\u00e9m de bi\u00f3psias e avalia\u00e7\u00f5es card\u00edacas, o teste gen\u00e9tico tamb\u00e9m \u00e9 utilizado para confirma\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico e do tipo de muta\u00e7\u00e3o, para que possa ser indicado o melhor cuidado multidisciplinar. 2,<\/sup>[4]<\/sup><\/a> \u201cS\u00e3o v\u00e1rios os tipos de amiloidose. Eu, por exemplo, tenho a muta\u00e7\u00e3o com fen\u00f3tipo card\u00edaco. Mas estamos todos juntos para gerar conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a e mostrar o impacto nas nossas vidas e de nossa fam\u00edlia\u201d, completa Liana. <\/p>\n

A fim de compartilhar mais informa\u00e7\u00f5es sobre o tema, a campanha contar\u00e1 com uma live no Instagram com a influenciadora Michelle Loreto. Na ocasi\u00e3o, ser\u00e3o convidados o Dr. Wilson Marques Junior, neurologista pelo Hospital das Cl\u00ednicas da FMRP-USP, e um paciente, que juntos compartilhar\u00e3o um panorama integral da doen\u00e7a. O encontro ao vivo acontecer\u00e1 no dia 21 de junho \u00e0s 19 horas e os interessados devem acessar este link<\/a>.<\/p>  \n

Para mais informa\u00e7\u00f5es sobre a amiloidose heredit\u00e1ria acesse: Link<\/a><\/p>\n

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[1]<\/sup><\/a> PINTO, Marcus Vinicius et al. Brazilian Consensus For Diagnosis, Management And Treatment Of Transthyretin Familial Amyloid Polyneuropathy. Arquivos de Neuro-psiquiatria, [s.l.], v. 76, n. 9, p.609-621, set. 2018. FapUNIFESP (SciELO). <\/span>Link <\/a>. Dispon\u00edvel <\/span>aqui.<\/a><\/p>\n

[2]<\/sup><\/a> Gertz MA. Hereditary ATTR amyloidosis: burden of illness and diagnostic challenges. Am J Manag Care. 2017 Jun;23(7 Suppl):S107-S112. Review. PubMed PMID: 28978215.<\/span><\/p>\n

[3]<\/sup><\/a> LOPES, Alice et al. Life Paths Of Patients With Transthyretin-related Familial Amyloid Polyneuropathy: A Descriptive Study. Journal Of Community Genetics, [s.l.], v. 9, n. 1, p.93-99, 19 out. 2017. Springer Nature. <\/span>Link<\/a>. Dispon\u00edvel <\/span>aqui. <\/a><\/p>\n

[4]<\/sup><\/a> What does it mean if a disorder seems to run in my family? 2019. Dispon\u00edvel <\/span>aqui.<\/a><\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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